Předem musím upozornit, že se nejedná o odborný článek na téma KISS syndrom a jeho rozbor z pohledu medicíny. Pouze bych s vámi chtěla sdílet své zkušenosti a postřehy, které jsem si jako matka musela se slzami v očích prožít. Věřím, že nejsem sama a mnohé z vás řešíte stejný problém, přičemž zoufale a horlivě hledáte na Googlu všechny možné rady, jak svému děťátku od tohoto břemene ulevit.
Co je to KISS syndrom?
- KISS syndrom je syndrom blokády krční páteře a skloubení týlní kosti a prvního krčního obratle. Děti takto postižené jsou citlivé vůči dotekům, často pláčou, zejména při manipulaci, otáčejí hlavu pouze na jednu stranu a velmi často se mohou objevit i problémy se sáním a kojením.
- Neléčený KISS syndrom má katastrofální dopad na psychomotorický vývoj dítěte (migrény, poruchy koncentrace, vývojová retardace).
Zdroj: https://annakohutova.cz/kiss-syndrom-zraneni-novorozencu-o-kterem-se-nemluvi/
První příznaky
Můj druhý syn bezprostředně po svém narození nevykazoval žádné známky blokády. Vše vypadalo v pořádku, většinu času prospal. Po několika dnech se však objevily nevysvětlitelné pláče během jeho bdění a kojení bylo jedno velké trápení.
K výraznému zhoršení stavu došlo v době, kdy mu bylo asi 14 dní. O tom, že vykazuje známky Kiss syndromu, jsem však neměla ani tušení. Vlastně jsem se o tuto problematiku nikdy nezajímala, první syn byl velmi spokojené miminko, pláč jsem v podstatě neznala.
Prvním zásadním ukazatelem toho, že něco není v pořádku, bylo kojení. Syn se velmi špatně přisával, při polykání se zakuckával a začínal preferovat jedno prso. Přestože jsem prvního syna kojila 4 roky a za tu dobu nabyla spoustu zkušeností a překonala moře bojkotů, pozvala jsem si domu laktační poradkyni, aby pro můj klid zkontrolovala techniku kojení. Laktační poradkyně potvrdila, že kojení i přisátí jsou v pořádku a za příčinu synova zoufalého pláče označila únavu a přetažení. Zkrátila jsem tedy synovi časy bdění, nicméně neutišitelné pláče pokračovaly dál.
Další potíží, která šla ruku v ruce s kojením, byly problémy s vyprazdňováním. Ani ve snu by mě nenapadlo spojit si to s blokádou páteře či pánve. Začala jsem se tedy pídit po tom, proč syn u kakání pláče a proč že mu to vlastně nejde. Klíčem, jak se v tu dobu zdálo, byla bezplenková komunikační metoda. „Aha! Tak to byl ten problém, syn nechce kakat do plínky“, myslela jsem si. Ihned jsme začali s jejím praktikováním. Poloha v klubíčku sice s vyprazdňováním pomáhala, ale totální nepohoda a napětí miminka pokračovaly dál.
Nevěděli jsme, kudy kam. Náš praktický lékař (stará škola, 60+) syna zhodnotil jako zcela zdravé miminko, doporučil dát mezi jednotlivými kojeními větší rozestupy a při pláči syna pouze přebalit a nechat být. Okolí radilo, ať prostě vydržíme, ono to prý samo odezní. Miminka přece pláčou. Miminka mají bolesti bříška. Jenže tady nešlo o pláč, jak ho většina z nás zná. Moje maličké miminko sice nemohlo mluvit, ale ve svém zoufalém a usedavém křiku mi dávalo jasné signály, ze kterých volala naprostá beznaděj, bezmoc a prosba o záchranu. Tohle by žádná matka nemohla jen tak ignorovat, věděla jsem, že je něco špatně a pátrala dál.
Zhoršující se stav
S přibývajícími dny se prodlužoval čas bdění a syn v podstatě nonstop plakal, klidně i 2 hodiny v kuse. Nešel utišit absolutně ničím. Prso, které fungovalo u staršího syna jako lék na každou bolístku, zde nemělo žádný účinek a naopak celou situaci jen zhoršovalo. Synův chronický pláč mu způsoboval fialovění a rudnutí, které vedly až k pozastavování dechu, a ne jedenkrát jsme ho museli uhodit mezi lopatky, aby se vůbec nedechnul.
Postupně syn začal odmítat mléko úplně. Jediný čas, kdy ho bylo možné nakojit, bylo ve spánku – resp. polobdělém stavu, ve kterém syn částečně spal a částečně vnímal. V tom jsem se dostala do kolotoče pochyb, zda netrpí hlady, když celé dny jen propláče. Mléka jsem měla na rozdávání, tvrdla mi prsa, ale stav syna se zhoršil natolik, že nebyl schopen polykat. Cokoliv nasál, letělo rovnou do dýchacích cest. Byli jsme zoufalí. Každý jeho pláč jsem plakala s ním. Upadala jsem do totálního zoufalství a beznaděje. Neviděla jsem cestu na konci tunelu.
Celou situaci ještě zhoršoval fakt, že syna bolela jakákoliv manipulace. Nesnesl pohyby s hlavičkou, nesnesl polohu na odříhnutí a doslova nesnášel polohu v náručí. Nebylo tedy možné jej utěšit a pochovat ani v těch nejtěžších chvílích. Jediné, co nám usnadňovalo celou situaci zvládnout, bylo nosítko, které kupodivu zvládal ze všeho nejlépe. I když i tam jsme si zažili své.
Postupem času jsme si začali všímat také predilekce hlavičky (preferoval otočení hlavičky na jednu stranu) a častého prohýbání do luku i za bdělého stavu. Jeden večer jsem namluvila zoufalou zprávu své kamarádce, fyzioterapeutce. Do té doby jsme o pekle, které máme doma, nikomu neřekli. Ta ihned tušila, že se jedná o blokádu páteře a doporučila vyhledat osteodynamiku. Že něco takového existuje, jsem neměla ani potuchy. Začala jsem tedy o této metodě zjišťovat veškeré informace a záhy nás objednala na první ošetření, kde nám potvrdili blokádu krční páteře, vychýlení jazylky a blokádu pánve. Rozsah byl tak velký a naléhavý, že jemná osteodynamika nepomohla a odkázali nás rovnou na lékaře, který se specializuje na KISS syndrom. Poněkud nemilé bylo zjištění, když jsme se dočetli, že v ČR tyto blokády léčí pouze dva lékaři. O jednom z nich jsme se dočetli samé pozitivní recenze a zároveň je uznávaným odborníkem mezi ortopedy – kontaktovali jsme tedy MUDr. Eduarda Poppera ve FNHK. Poté, co jsem popsala synův závažný stav, dostali jsme mimořádně brzký termín, což považuji za zázrak, za který jsem se modlila.
Řešení na dohled, ale dlouhá cesta před námi
Když nám potvrdili i v nemocnici, že za ty neutišitelné pláče mohou blokády na páteři, spadl nám obrovský kámen ze srdce. Před námi se otevřela nová cesta, která slibovala uzdravení našeho syna. A tak začalo každodenní dojíždění do fakultní nemocnice v Hradci. Výsledky léčby nebyly vidět hned. Chvílemi jsem pochybovala, zda to synovi vůbec pomůže. Efekt se však začal dostavovat postupně. Nedříve zmizely pláče z bolestivé manipulace, mírně se zlepšilo také vyprazdňování.
A jak dopadlo to kojení? Je večer, když píšu tento text. Syn po téměř dvouhodinovém pláči usnul v nosítku. Preference jednoho prsa mu zůstala a při kojení se stále zakuckává, mléko pravidelně lítá do dýchacích cest, což syna bolí a nutí k pláči. Přes to všechno si troufám tvrdit, že se syn konečně dokáže dosyta nakojit (i když s tím hodně bojujeme) a už dále nehladoví. Situaci nám komplikuje ještě ABKM, protože trvá několik týdnů, než se dieta projeví na složení mateřského mléka a miminku se zklidní podrážděná trávící soustava.
Mysleli jsme si, že máme vyhráno, podstoupíme ještě pár návštěv u doktora Poppera a blokády zmizí. Když už se zdálo, že celá terapie začíná zabírat, dr. Popper dlouhodobě onemocněl a synův stav se pro nedokončenou léčbu začal opět horšit a vracet na začátek – pláče, problémy s polykáním a přijímáním potravy. Chybělo opravdu jen málo a mohlo to být za námi.
Momentálně zkoušíme léčbu na soukromé klinice v Praze. Myslím, že je před námi ještě dlouhá cesta. Máme však naději a víru v to, že se všechno pochroumané narovná a ze syna se stane usměvavé a spokojené miminko.
Dopad na rodinu
Chtěla bych podpořit všechny z vás, které si tímto náročným obdobím procházíte. A zároveň vám děkuji, že nejste lhostejné k pláči vašich miminek a že stejně jako já chcete pro své miminko to nejlepší a hledáte cestu, jak z toho ven.
Pro mě osobně bylo nejtěžší vědomí, že nemohu nakojit své dítě. Musela jsem se dívat na ten malý uzlíček neštěstí, který měl hlad a nemohl polykat. Plakal, prosil o pomoc a já ho nemohla ani pochovat, jak moc ho manipulace bolela. Bylo to ale těžké pro nás všechny, zvláště pro jeho staršího brášku, který se na jeho příchod velice těšil a nakonec si přál být mimo domov, protože ty neustálé pláče špatně nesl. Velice děkuji také svému manželovi, který mě po celou dobu držel nad vodou, ačkoliv i pro něj byla celá situace velmi náročná. Zcela přebral péči o staršího syna, každý den pro nás vařil, pral a uklízel. Musel začít úplně jinak fungovat a zcela ve všem mě zastat.
Velmi náročná je také absolutní izolace a samota, kterou prožíváme. Nemůžeme chodit ven, nemůžeme jezdit na návštěvy a ani návštěvy přijímat. Kojení probíhá stále nejčastěji v polospánku, ideálně vleže na posteli. Musím vyhlížet chvíli, kdy je kojení nejvhodnější. Jakmile ji promeškám, mohu to zkusit zase až při dalším spánku a vím, že celé bdění bude plakat hlady. Dokud je syn miminko, dá se to díky častým spánkům zvládat. Než se z něj stane batole, doufám, že z toho budeme venku.
Tvrdá realita a neznalost lékařů
Na úplný závěr bych ráda poukázala na tvrdou realitu v ignorování KISS syndromu ze strany lékařů a laktačních poradkyň. Ptám se sama sebe:
- Jak je možné, že jsem se o KISS syndromu nedozvěděla na žádném předporodním kurzu, když jsou blokády nejčastěji spojeny právě s porodem?
- Jak je možné, že laktační poradkyně nenapadne jako jedna z možností špatného přisátí či odmítání prsa blokáda páteře?
- Jak je možné, že můj pediatr blokády páteře zlehčuje, ba dokonce popírá?
Jsem v šoku, že v dnešní době musím na takovou věc přijít téměř náhodou, když po nocích brouzdám internetem a hledám, co se s mým miminkem děje. A už vůbec nechápu, proč jsou v celé CŘ jen dva lékaři, kteří dovedou tyto blokády vyléčit. Je mi z toho velmi smutno.